我们年轻的姑娘杨柳双飞在她十七岁那年中了一个“大奖”——就是不幸被一种世界罕见的疾病所砸中。这个病在全世界范围内，发病率只有5万分之一，并且披着神秘的面纱，除了上帝，没人知道它的发病机理。中国医生在诊断上也只能雾里看花，人云亦云，开始叫它多发性硬化，后来又说是视神经脊髓炎，随它叫什么呢，反正这个万恶的，无药可医的病啊，摧毁的不仅是我们孩子的中枢神经，视神经，脑干和脊髓，还有她所有的人生计划和理想。